2月28日是“世界罕见病日”，每月2万多元的治疗费用，让马庄镇戈谢病两岁半患者晴晴一家看不到希望。今年，他们最大的愿望是戈谢病能纳入大病医保，帮他们留住这个孩子。
2月28日，记者来到岱岳区马庄镇西张村庄翠玉家中，一进门晴晴就叫“叔叔好”。晴晴的妈妈庄翠玉说，孩子特别懂事，也特别聪明，这让她更坚定了要尽最大能力救孩子的决心。
和其他孩子相比，晴晴比两岁半的孩子个头要小一些，她和双胞胎妹妹站一起，记者看到晴晴明显要矮十几厘米。“刚出生时，姐姐比妹妹高，也比她重，可能是受这个病的影响，晴晴长得有些慢。”
庄翠玉说，如今，晴晴还是要依靠注射用伊米苷酶来缓解病痛。这种药物一支2万多元，原本应该每半月注射一次，考虑到经济能力，现在只有等晴晴症状明显后才注射一次。“现在一般一两个月打一次针，上次打针已经是一个多月之前了。”
晴晴查出患上戈谢病已经将近一年，已经花费20余万元。“上次报道后，很多人和企业单位给我们捐款，我们非常感动，但是30多万元的善款只够一年多的治疗费。”庄翠玉说。
“泰安济南都没卖这种药的，只能从北京买，为了方便买药，孩子的爸爸又去北京打工了，药没了他就去医院买了送回来。”庄翠玉说，社会救助只能缓解暂时的困难，晴晴这病不能永远指望别人救助，考虑到这一点，这一年来庄翠玉想尽了办法想留住女儿。
庄翠玉从戈谢病病友那里得知，青岛、广州等地已经出台了相关政策救助戈谢病患者，大大减轻了患者家庭负担。但是目前泰安并未对这一罕见病出台相关政策。受此启发，庄翠玉开始了自救之路。
“去年去了民政、人社好几个部门，收到的回复是需要审批。这期间，我也给省里和市里的领导写过信，已经寄出去7封了，虽然知道这种方式有些落后，也不敢想效果，但我还要坚持下去。”庄翠玉说。
记者联系泰安市人力资源与社会保障局，工作人员说戈谢病能否纳入大病医保范畴还要对相关政策进行解读。
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