“2011年下半年开始，就感觉身体无力，那时候我一边工作一边准备考试，还以为只是自己没休息好。”今年27岁的陈娇(化名)本是防疫站的一名护士，工作五年的时间，照顾病人无数，可她从没想过，年轻的自己会成为一位需要人贴身照顾的病人。
手脚僵化 年轻护士患上怪病
昨日，记者跟随江西罕见病公益发展中心的工作人员来到陈娇家中探望，陈娇由她父母扶着艰难坐起身，手脚无力，只有手指可以活动。
“一开始我都没怎么注意，但是到了第二年，病情开始逐渐加重。”陈娇说，她上下班坐公交车时，明显感觉自己抬脚都有些吃力了，“那时候我才意识到，身体出了问题。”
从那时起，陈娇四处求医问诊，但没有一位医生能够给她确定的答复。看着自己手脚逐渐无法自由活动，却始终连病因都不知道，她感觉无比恐惧。
陈娇的母亲是个盲人，一家三口日子过得紧巴巴，陈娇的病更是让这个家庭雪上加霜，“我手脚不能动，去哪都得我爸爸陪着，而爸爸一陪我去看病，妈妈就得跟着，我们家只靠爸爸一个人撑着。”
特殊的家庭状况让陈娇一度想要放弃治疗，她不愿意拖累父母。“我们只有这个女儿，只要有一线希望，倾家荡产也要给她治疗。”母亲一提起陈娇的病，就泪流不止。
辗转于南昌、北京的各大医院整整两年，家人已为陈娇的病花了近20万元，但医生始终未能诊断出确切的病因。直到2013年年底，陈娇求诊北京的一位专家，专家才告诉她，她也许是患上了由免疫系统引起的多发性神经炎，“虽然查出可能的病因，但还是没有医生能告诉我，我该用什么药，多久能好，甚至能不能康复我都不知道。”
无钱继续治疗 老中医伸出援手
由于没有完整的治疗方案，医生只能尝试性地给陈娇使用免疫球蛋白对她进行治疗，可是，这种药物一个疗程的费用就要3万多元。按照医生的说法，陈娇至少需要使用两年，“两年仅仅注射免疫球蛋白的费用就要50到60万元，这对于我们来说就是天价。”
虽然药物昂贵，陈娇的父母还是坚持为她治疗，仅仅两个月的时间，就花费了8万多元的医疗费用，家里再也借不到更多的钱了，而这两个月的治疗，并未使病情有所好转。