南昌超千人患罕见病 治疗成本高九成难治愈

时间:2022-11-17 阅读:12 评论:0 作者:admin

  2月28日是第八个“世界罕见病日”,南昌共青团市委、江西罕见病公益发展中心等在红谷滩新区世贸广场启动了“改变从了解开始”的江西罕见病患者寻访活动,旨在呼吁更多的人关注罕见病群体。近日,记者通过采访了解到,目前南昌有罕见病患者超千人,而90%的罕见病专用药少、医疗成本高且难治愈,江西省罕见病儿童患者多在贫困地区,许多罕见病家庭因病致贫,或放弃治疗或负债累累。

  现象:患病人数少90%难治愈

  罕见病又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。目前,已有6500种疾病被确定为罕见病,常见的罕见病有白化症、重症肌无力、渐冻人等,而90%的罕见病难治愈。

  在拥有500多万人口的南昌,超千位罕见病患者实在是微乎其微,因而也就导致了他们成为了不受关注的弱势群体。“许多罕见病患者在被医院告知病情无法医治后,他们要么放弃治疗,要么倾尽所有前往全国各地甚至国外医治。”江西罕见病公益发展中心负责人李三多说。

  记者了解到,目前我国的罕见病总患病人数超过1680万,约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或者儿童期即发病,且病情进展迅速,死亡率很高。

  案例:罕见病儿童家庭因病致贫

  通体白皙的“月亮孩子”、一磕就骨折的“瓷娃娃”、面容呆滞的“糖宝宝”……每一种拥有美丽名称的疾病背后,都有着罕见病患者的痛苦和悲怆。家住新建县的余先生虽然家庭不算富裕,但也算够用。2013年,余先生刚出生的孩子患上了一种“怪病”,吃什么吐什么,连奶都喂不进。焦急的余先生夫妇赶紧将孩子送至省儿童医院就诊。

  “我们通过检查发现小孩得的是先天性食道闭锁症,属婴幼儿中的罕见病种。”省儿童医院儿科主治医生邹慧娟告诉记者,“这个小孩的食道上下盲端相差7公分,也就是成人一根食指的长度,手术难度比较大。”说起余先生的小孩,邹慧娟记忆犹新:“因为小孩食道盲端相差较大,即使做了手术,也容易反复堵塞。我记得这个小孩在我们医院住了1年,前后花费了近30万。”余先生原本还算不错的家庭,也因为孩子的住院治疗及陪床照顾而几乎将积蓄花费殆尽。

  记者了解到,目前江西省医保对于婴幼儿罕见病最多也只能报销一半的医疗费用,但这对于有罕见病人的家庭来说是远远不够的。“就拿省儿童医院来说,治疗罕见病的费用至少2万元,而大多数患罕见病的儿童都生活在农村等较贫困的地区,很多家庭是承担不起上万元的治疗费用的。”邹慧娟说。

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