国际罕见病日 “孤儿药”价高引关注

时间:2022-11-02 阅读:20 评论:0 作者:admin

  据中国之声《央广新闻》报道,每年2月的最后一天定为国际罕见病日。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,它们绝大部分属于先天性、慢性病,常常危及生命。

  国际罕见病日是由欧洲的罕见病组织在2008年发起的,当时是确定为2月29号为国际罕见日,四年开一次来寓意说罕见病的罕见,之后各国一直同意说,把每年二月份的最后一天定为国际罕见病日。在中国,我们的这个标志是四叶草,因为一般的苜蓿草只有三片叶子,在十万株的苜蓿草当中有一株四片叶子,四叶草也公被赋予幸运的含义,并且成为我们中国的罕见病的标志,同时四叶草也被寄予说罕见病患者充满珍爱、健康、期望以及幸福的这样的四重的寓意。

  国际罕见病日,中国区推出四叶草的这个形象,也是希望呼吁全社会来关注罕见病。去年冰桶挑战的火热让公众有机会知道,在我们身边还有渐冻人这样一个群体,除了渐冻人还有一些名字听起来很可爱的一些罕见病,比如像瓷娃娃是成骨不全症,玻璃人是血友病,TS天使是特纳市综合症。此外,还有类似像白塞氏、戈谢病以及苯丙酮尿症结节性的硬化症等疾病,连很多的医生对其都十分陌生。

  国际确认的罕见病大概是有五六千种,约占人类疾病的10%,目前具有有效治疗方法的疾病还不足3%,一些罕见病虽然在国外已经有药可治,但是由于政策原因还没有进入国内市场,国内患者也只能是望洋兴叹。此外,由于用药的患者人数太少,治疗罕见病的药物也被称为是孤儿药,往往是价格非常的高昂,比如说治疗戈谢病的药物,每个患者平均每年需要两百万人民币的药费,并且需要终身服药,对于普通的家庭,根本没有办法来承担。

  罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际罕见病日由欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。

  2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

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