山东约28万人患933种罕见病

时间:2022-11-10 阅读:21 评论:0 作者:admin

  还记得去年“冰桶挑战接力”吗?这场在互联网上发起的以为渐冻病患者筹集善款为目的的网络慈善,早已高潮退去。闪光灯关掉后,渐冻病患者们重回到孤立无援的境地中。

  不光是渐冻病,在这个世界上,还有很多稀奇古怪的罕见病。2月的最后一天,是世界罕见病日。记者了解到,目前我省已诊断出的罕见病就达到933种,预计患者约有28万人。

  这些罕见病患者面对的不仅是求医问药的艰难,还有药以稀为贵带来的高昂的诊疗成本。

  很多罕见病 其实就在我们身边

  因冰桶挑战接力而被关注的渐冻病就是一种罕见病。罕见病分为很多种,虽然都被概括为罕见病,并不意味着我们平时就不知道。记者采访中发现,一些罕见病,在我们身边也时有出现:如唇裂、腭裂,就是民间俗称的“兔唇”,多指、并指等也算罕见病。

  目前,世界上较常见的罕见病有:格林巴利综合症,葡萄胎,埃文斯综合症,唇裂,腭裂,脊髓损伤,先天性卵圆孔未闭等。

  根据医学上的十种罕见疾病患病率估计,唇裂和腭裂的患病率排在前面,每10万人中的患病率分别是78.66、94.33。唐氏综合症(先天愚)和无脑儿的患病率相对较低,每十万人中的概率分别是6.06和3.18。

  山东罕见病933种 涉及28万人

  “我省罕见病大约有933种,推测现有罕见病人约有28万。”昨天,山东省医科院党委书记、山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥告诉记者。

  据韩金祥介绍,过去的3年里,山东省罕见疾病防治协会对我省31所三甲医院过去10年的住院患者进行回顾性调查,677万住院患者中,共统计出933种罕见病、15.3万例,约占住院患者总数的2.27%。

  “通过已有的数据推断,我省现有的罕见病人数应在28万左右。”韩金祥说,其中只有两种罕见病发病人数在1万人以上;其余绝大多数罕见病的发病人数不超100例。

  罕见病缺药 尤缺国产药

  “得了罕见病,并不是无药可治。但没有一种罕见病有国产药。”韩金祥介绍,目前全国共有罕见疾病6000-8000种,只有1%的研发出了治疗药物。

  “10个罕见病,9个要放弃治疗。”山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲告诉记者。

  韩金祥表示,“孤儿药”要研发、生产,离不开政府的支持和扶持。但目前,国内还没有这方面的支持,“孤儿药”全部依赖进口。“除了上海、青岛等几个城市已把部分罕见疾病纳入医保报销范畴,全国绝大多数地方政府还没有动作。”

  “现阶段加大政策支持,支持‘孤儿药’进口和简化审批程序,推动‘孤儿药’纳入医保体系,是必要的。”韩金祥说。他同时表示,罕见病的救治、“孤儿药”的研发等,必须纳入立法程序。只有这样,政府才能承担其应负的责任,让罕见疾病患者看到明天。

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