为了支持地中海贫血干细胞移植治疗项目,今年,中山医院基金会将设立专项基金,为每位接受移植的地中海贫血患儿提供1万元的治疗补助。
地中海贫血简称地贫,是儿童遗传性疾病,轻型影响身体健康,重型则需要终生输血维持生命,给家庭带来沉重负担,造血干细胞移植是目前唯一能治愈该病的方法,移植后患儿即可恢复正常人生活。
据悉,去年中山医院血液科共开展了6例地贫患儿的干细胞移植治疗,均取得成功,其中有3例供体来自患儿父母。该科鹿全意主任介绍,以父母为供体的配型不相合的干细胞移植是中山医院的治疗特长之一,处于国内先进水平,国内仅有少数几家医院能够开展。这项技术的开展彻底解决了地贫患儿没有供者的难题,填补了福建省内移植技术的空白。
“地贫患儿移植年龄一般是2岁-8岁,由于年龄小,缺乏配合,长期大剂量输血造成心脏、肝肾功能差,移植的死亡率很高。近年来,广东、广西地区开展干细胞移植手术治疗地贫,患者想做手术要排队两三年以上。”
鹿全意主任说道,福建作为地贫的高发地区,对地贫的干细胞移植治疗一直是空白。去年该科开设了地贫专病门诊,建立了地贫的筛查、基因诊断和干细胞移植的综合治疗体系。
由于患者多为独生子女,没有合适的供者进行移植,在多年开展干细胞移植的基础上,血液科开展了以父母为供体配型的地贫患儿干细胞移植手术,解决了地贫患者供体来源困难的问题,为福建省地贫患儿的治疗带来新希望。
12月14日下午,“万人筑梦大行动”在798创意广场启动,活动线上线下将“众筹”一万五千份梦想基金,全部捐赠给春苗儿童救助基金会。
12月14日下午,798创意广场竖起了一个3.5米高的“梦想魔方”,吸引了众多参观者驻足围观。活动发起人邓和介绍,这个“梦想魔方”可以容纳5000个小魔方,每位参与者将写有自己心愿的小魔方放入“梦想魔方”中,即完成了“筑梦”的过程。邓和表示,每一个小魔方都是一份梦想基金,他同时在“追梦网”上也发起了1万份梦想基金的众筹,线上线下一共是15000份梦想基金。“这个形式有点像行为艺术,但实质上是想为公益出一份力。”他表示,这个活动的核心是“众筹”,传达一种众人拾柴火焰高的理念,让更多的人关注患有先天性疾病的贫困孩子们。